Por Andrea Santa María
Bryan nació con piel de mariposa, una enfermedad genética que afecta no sólo la piel con la aparición de ampollas y llagas que, al mínimo roce con un objeto, persona o incluso la ropa hace que se revienten, sangren y causen dolor, sino que estas mismas aparecen también en el esófago y estómago.
Está próximo a cumplir los 3 años y, de acuerdo a las palabras de su abuela, María Esther Baltazar , es un niño que “ha estado más tiempo con dolor que siendo feliz, no sabe sonreír”, cargando, tanto él como la familia, con el diagnóstico de que su enfermedad es incurable, lo cual conlleva un gasto económico pero sobre todo físico y emocional.
“Aquí la situación es que va a necesitar ayuda siempre porque no hay cura y, sé que a lo mejor ahora nos puede ayudar una persona a lo mejor, después otra, pero la ayuda de Bryan siempre se va a necesitar hasta que dios nos mande un milagro o él sabe lo que va a hacer. Lo más difícil para mí, como su abuela que lo miro todos los días, es saber que no hay cura que diga usted me voy a gastar 200 mil 500 mil pesos, pero se va a aliviar y aquí se puede gastar y gastar y él se va a empeorar”.
Sin embargo, luchando contra este pronóstico y aunque por el mismo dolor el carácter de Bryan en ocasiones tiende a la desesperación, el niño muestra una fuerza que ha logrado inspirar no sólo a familiares o médicos que conviven con él regularmente, sino a aquellos que con una sola visita deciden unirse a la causa para, cuando menos, darle la oportunidad de sobrellevar la enfermedad con un tratamiento.
Éste ha sido el caso del Sindicato Industrial Autónomo de Operarios en General de Maquiladoras en Reynosa (SIAMAR) y el empresario Gerardo Barragán, quienes unieron esfuerzos para poder pagar un estudio especializado que permita tener un mayor panorama médico de su estado.
Si bien esto ayuda en el tratamiento integral del menor, como lo comentó la señora Baltazar, la ayuda que se necesita es constante pues para vendarlo utilizan un promedio de 50 gasas y 2 botes de vendas del número 10, además de necesitar abastecerse de ropa talla 3 o 4 de manera continua pues es necesario romperla para ponerla y quitarla debido a que casi siempre se pega al cuerpo del pequeño, lastimándolo aún más; y, sobre todo pañales y Pediasure puesto que por las llagas internas pasa periodos largos sin poder comer alimentos sólidos y eso ayuda a prevenir su desnutrición.
“Cualquier ayuda que nos den es muchísima, si un peso o dos es bueno porque las pomadas son caras y tratamos de hacer todo lo que nos dice el doctor y que esté en nuestras manos para hacerle su vida más placentera más agradable “.
Aquellos interesados en ayudar, la dirección de Bryan es Callejón Naranjos 113 Colonia Independencia, pudiendo comunicarse al teléfono 899 2528235 con la señora María Esther Baltazar.
